L’apparition de troubles cognitifs est souvent insidieuse (en situation de maladie neurologique évolutive), parfois brutale (à la suite d’un AVC ou d’un traumatisme crânien). Quel que soit la cause, il est évident que cela constitue une fracture dans la vie.
Perte de mémoire, trouble du langage ou incapacité à réaliser les activités que vous faisiez avant (…etc.) sont tout autant d’éléments qui induisent peu à peu une perte d’autonomie souvent dure à vivre. Ainsi, laisser les autres faire à votre place vous prive peu à peu du contrôle sur votre vie et ceci est difficilement supportable.
Les symptômes dépressifs ne sont pas rares :
douleur morale, tristesse quotidienne, mésestime de soi, dévalorisation, troubles du sommeil ou encore perte de plaisir par exemple. Les sentiments de honte, de culpabilité et d’inutilité sont souvent exprimés. La fatigue avec la perte d’envie de faire les choses apparaissent aussi.
En tant que neuropsychologue, mon rôle est de vous accompagner au mieux dans tous ces changements et le vécu difficile qui en découle. Cela passe par l’explication de ce que sont vos troubles cognitifs, parce que les comprendre c’est pouvoir réussir à vivre avec et les intégrer comme faisant partie de vous.
Pour cela, je vous offre une écoute active et bienveillante dans un lieu d’échanges et d’expression libres. Mon but est tout d’abord de vous faire comprendre que vous n’êtes pas seul dans le vécu de l’atteinte neurologique qui vous accable. Ensuite, il est primordial pour moi de vous aider à voir qu’il vous reste des capacités à exploiter.
Un aidant est une personne qui vient en aide (partiellement ou totalement) à titre non professionnel, à un proche dépendant, et cela pour la réalisation de ses activités quotidiennes. L’aidant est dit "familial" lorsqu’il s’agit d’un membre de la famille (conjoint, concubin, enfant ou autre). Il est dit aidant "naturel" lorsqu’il fait partie de l’entourage proche, mais sans lien de parenté « (un ami par exemple) ».
L’apparition de troubles cognitifs ébranle la vie de manière générale. C’est la vie de couple, la vie familiale, la vie sociale et parfois la vie professionnelle qui sont touchées.
Les consultations médicales et paramédicales sont nécessaires. Mais une fois sortis du bureau des professionnels de santé, les aidants que je rencontre expriment souvent un sentiment de solitude et d’abandon face à l’atteinte neurologique.
Beaucoup de choses changent contre votre gré et il est terrible de devoir s’adapter à l’évolution des troubles cognitifs. Ils vous laissent face à un avenir qui devient incertain, avec des projets de vie peut-être parfois abandonnés.
Au-delà de cela, il n’est pas rare que votre rôle change et que vous deviez prendre sur vos épaules la totalité de l’intendance du domicile (gestion financière, administrative, familiale, sociale et autre).
Sur un autre versant, beaucoup d’aidants expriment le sentiment de devenir le soignant de leur proche malade et de n’être parfois qu’un exécutant. Ils décrivent aussi la sensation de perdre le lien affectif qui existait.
Pour toutes ces raisons, on parle aujourd’hui du « fardeau des aidants », et c’est pourquoi la nécessité d’un accompagnement psychologique n’est pas négligeable pour que vous ne vous effondriez pas.
Dans ce contexte, mon rôle est tout d’abord de vous offrir un soutien par rapport à la souffrance morale que la situation peut engendrer. D’autre part, en tant que neuropsychologue, je peux vous aider à comprendre les déficits cognitifs, ainsi que les modifications de l’humeur et du comportement que vous constatez et qui peuvent être déroutants.
Sur un dernier aspect, mon rôle est de vous renseigner sur les aides auxquelles vous pouvez prétendre ainsi que vous indiquer les pistes de prise en charge vers lesquelles vous pouvez vous orienter.